Борис Акунин: Всякая проблема – это неправильно понятая помощь судьбы
Борис Акунин: Всякая проблема – это неправильно понятая помощь судьбы

фото: Е. Люлюкин

Русский писатель, учёный-японист, литературовед, переводчик, общественный деятель - Борис Акунин, в эксклюзивном интервью «Доступному миру», рассказал о том, как сделать наше общество более толерантным к людям с ограниченными возможностями здоровья, и к их проблемам.


ДМ: Концепция журнала «ДМ», которую мы доносим до всех наших читателей заключается в том, что доступность среды, и толерантность общества к проблемам людей с ограниченными возможностями здоровья, гораздо важнее всех субсидий и льгот. И в связи с этим как Вы считаете, что необходимо предпринимать в нашем обществе, в частности людям, формирующим общественное мнение, и обычным не публичным гражданам, чтобы отношение к людям, кого жизнь лишила полноценных физических возможностей, становилось более толерантным?

БА: Отношение к людям, с которыми – скажем так – судьба обошлась сурово, является одним из главных критериев состояния общества. Чем выше уровень цивилизации и культуры какой-то страны, тем сострадательней ее граждане, тем больше они заботятся о всех, кто нуждается в помощи. И наоборот.
У нас, как все мы знаем, с этим дела обстоят неважно. Во-первых, на государственном уровне – у правительства всегда находятся более насущные проблемы. Мало выделяется денег, плохо обстоят дела с медицинской помощью, масса всякой лишней, унизительной волокиты. Но и общество, к сожалению, тоже не слишком отзывчиво. К сожалению, реалии таковы, что обычные люди никак не могут повлиять на государственную политику, но вот быть добрее и деятельнее нам вроде бы никто не мешает. Есть некоторое количество прекрасных волонтеров, я многих из них лично знаю. Но в масштабах страны их все равно катастрофически мало, и к тому же многие из них работают главным образом в Москве, а в столице и так положение лучше, чем в остальной стране.
Что с этим делать? Мне кажется, первое и самое важное – самоорганизовываться. Люди, у которых тяжелые проблемы со здоровьем и их родственники должны активнее создавать сообщества, прежде всего интернетные. Обмениваться информацией, поддерживать друг друга. Это нужно еще и для того, чтобы адреснее была финансовая и эмоциональная помощь тех, кто неравнодушен и хочет помогать. В масштабах страны таких людей много, просто они не всегда знают, кому помогать и чем конкретно. На Западе это называется public awareness - общественная осведомленность. Говорите громче, и вас услышат.
Еще одна важная вещь, которой нужно активнее пользоваться: у каждого направления такой деятельности должно быть свое «публичное лицо» - какой-нибудь хорошо известный и любимый многими актер, певец, в общем популярный человек, рассказывающий о проблеме и объясняющий, как можно помочь. В России такие люди есть, но это единичные явления. Извините, что длинно отвечаю, но очень уж большой и больной вопрос.

ДМ: Вы принадлежите к тому поколению, кто видел инвалидов, вернувшихся с ВОВ, и на самодельных платформах на подшипниках, и других примитивных средствах реабилитации, пытавшихся хоть как-то выжить. И вдруг в один день они все исчезли, как по мановению некой волшебной палочки. Были вывезены в спец лечебницы, чтобы не смущать общество победителей, напоминанием цены за эту войну. Скажите, вот такое спартанское, или даже варварское отношение к людям с ограниченными возможностями здоровья, которое стало не столь очевидно людоедским сейчас, но по сути не изменилось, что это? Недостаток культуры в обществе, или что?

БА: Во времена моего раннего детства, полвека назад, инвалидов войны – во всяком случае на улицах Москвы – уже не было. Их убрали раньше, «чтобы не портили вид». Это, конечно, одно из самых отвратительных деяний тогдашней власти. Она была жестока, чудовищно неблагодарна, бесчеловечна. Да и обычные граждане, которые спокойно к этому отнеслись, тоже хороши, чего уж там. Я думаю, что сегодня такое было бы уже невозможно. Все-таки мы стали несколько добрее.

ДМ: Что Вас впечатлило в разнице в отношениях к людям с ограниченными возможностями здоровья в России и странах развитых демократий?

БА: Я сейчас живу в Европе, да и довольно много езжу по миру. Верный признак благополучной стране – это когда в ней не «прячут» инвалидов, а, наоборот, всячески демонстрируют солидарность с ними и все время как бы твердят: мы вам рады, вам отведены самые лучшие и самые удобные места. Везде видишь специальные экскурсии для людей с ограниченными возможностями. Никто не стесняется детей с синдромом Дауна – наоборот, сейчас идет целая кампания за их интеграцию в общество. И, конечно, здорово, что люди охотно усыновляют и удочеряют больных детишек, даже очень тяжелых, из стран, где о них плохо заботятся. Всюду полно волонтеров, которые приходят к нуждающимся в помощи на дом, водят их гулять, помогают по хозяйству. Если это и дань моде, то, ей-богу, это очень хорошая мода. Вот бы и у нас такая завелась! Это кстати в значительной степени опять-таки зависит от «звезд».

ДМ: Четвертый вопрос о преодолении. По традиции журнала «Доступный Мир», известные люди рассказывают о своем личном опыте преодоления трудных, и зачастую трагических жизненных ситуаций. Что Вам лично помогает преодолевать жизненные трудности?

БА: Понимание того, что всякая трудность и всякая проблема, даже беда – это неправильно понятая помощь судьбы (как ни дико это прозвучит). Это судьба тебя испытывает, заставляет сдавать экзамен, и если ты справишься, ты станешь сильней, лучше и выше. Я неоднократно наблюдал это с близкими и знакомыми. Обрушивается вроде бы несчастье – тяжелая инвалидность, или несчастный случай, или рождается очень больной ребенок. И вдруг человек, который раньше честно говоря был так себе, словно расправляет крылья. Оказывается, что в нем есть невероятный запас силы, и воли, и мужества. А бывает, что таким тернистым путем приходят и к счастью. Я знаю такие случаи.
Путин и гибридный геноцид инвалидов в России
ПУТИН и гибридный геноцид

инвалидов в России

Дмитрий Васьков - 20. июля 2020 г. - 20:01

Прочитать эту статью на немецком языке

В России пропал один миллион инвалидов. Расследование проведённое журналом DISABILITY TODAY выяснило шокирующие факты, как именно президент России Владимир ПУТИН проводит политику гибридного геноцида инвалидов.

*В Чечне 1 ноября 2019г. представители власти похитили и пытали инвалида Ислама Нуханова, который записал и разместил на YOUTUBE репортаж «Как живут Кадыров и его соратники». Ислам Нуханов инвалид по слуху и зрению, у него врожденная катаракта на оба глаза, одним он вообще не видит. Также у него врожденная аномалия височной кости, из-за чего он глухой на левое ухо. В том же месяце на совещании в правительстве Чечни Рамзан Кадыров открыто призвал к репрессиям против оппозиционных журналистов: «Если мы не остановим их, убивая, сажая, пугая, ничего не получится».*В Чечне 1 ноября 2019г. представители власти похитили и пытали инвалида Ислама Нуханова, который записал и разместил на YOUTUBE репортаж «Как живут Кадыров и его соратники». Ислам Нуханов инвалид по слуху и зрению, у него врожденная катаракта на оба глаза, одним он вообще не видит. Также у него врожденная аномалия височной кости, из-за чего он глухой на левое ухо. В том же месяце на совещании в правительстве Чечни Рамзан Кадыров открыто призвал к репрессиям против оппозиционных журналистов: «Если мы не остановим их, убивая, сажая, пугая, ничего не получится».

*В Чечне 1 ноября 2019г. представители власти похитили и пытали инвалида Ислама Нуханова, который записал и разместил на YOUTUBE репортаж «Как живут Кадыров и его соратники». Ислам Нуханов инвалид по слуху и зрению, у него врожденная катаракта на оба глаза, одним он вообще не видит. Также у него врожденная аномалия височной кости, из-за чего он глухой на левое ухо. В том же месяце на совещании в правительстве Чечни Рамзан Кадыров открыто призвал к репрессиям против оппозиционных журналистов: «Если мы не остановим их, убивая, сажая, пугая, ничего не получится».

Гибридный геноцид инвалидов, или Что происходит с социальной политикой в отношении нетрудоспособных граждан в России

Положение лиц с ограниченными возможностями в России – тема сложная и неоднозначная. С одной стороны государство утверждает, что оказывает помощь этой категории граждан. С другой – планомерно проводит реформы, нацеленные на сокращение количества россиян, которым эта помощь будет направлена. Подкрепим утверждение цифрами Росстата.
По официальным данным российской службы статистики количество инвалидов сократилось на 1,24 млн. человек в период с 2012 по 2019 год. Нет, речь идёт не только о летальных исходах и во-все не о чудесах медицины. Так работают реформаторы, которые планируют сократить количе-ство лиц, получающих ЕДВ (единовременные денежные выплаты) до 11,3 млн. человек в 2021 году. Информация об этом содержится в пояснительной записке к бюджету ПФ (Пенсионного Фонда) РФ на период с 2019 по 2022 год.
Так что неоднозначная реформа с повышением пенсионного возраста – далеко не единственная проблема в социальной сфере, с которой придётся столкнуться наименее защищённым слоям населения в России.
Логика государства понятна. Чиновники хотят сэкономить бюджетные средства на социальных вы-платах, просто уменьшая количество тех, кому они по закону полагаются. Но если повышение пен-сионного возраста выносилось на общественное обсуждение, то инвалидов никто не спрашивал. Их просто объявили достаточно благополучными и здоровыми, хотя фактически их состояние не изменилось.
Также людям теперь отказывают как в оформлении инвалидности, так и в её продлении. Такие установки поступают в МСЭ (бюро медико-социальной экспертизы). Так что винить специалистов нельзя. Они выполняют прямое указание руководства. Об этом говорит Линь Нгуен – юрист в об-щественной организации инвалидов «Перспектива» в интервью для Агентства социальной инфор-мации. МСЭ не отменяют диагноз и не меняют его. Однако в оформлении документов отказы-вают.
Экономия такого рода выражена не только в сокращении пенсий и пособий, но и в обеспечении реабилитационными средствами, медикаментами, без которых многие люди не смогут жить. Например, только в Москве около 40% пациентов с онкологическими заболеваниями получают обезболивающие препараты. Без таких медикаментов они вынуждены мучиться от боли. Главврач столичного хосписа Диана Невзорова с горечью констатировала, что во многих регионах цифра намного ниже. Где-то препараты получают не более 4% нуждающихся, а в отдельных населенных пунктах таких медикаментов нет вовсе.
Причины разные. От недостаточного финансирования и бюрократии до сложности выписки ре-цепта на препараты, содержащие наркотические и близкие к ним вещества. Врачи боятся подпи-сывать рецепт, на основании которого пациент получает наркотик. Да и сами онкобольные часто не понимают, что это единственный выход.
У истории с онкологией есть немало примеров. Так в январе 2015 года покончил с собой Анатолий Кудрявцев. Генерал-лейтенант ВВС в прошлом командовал российской дальней авиацией. В по-следние годы страдал от сильных болей, вызванных 4 стадией рака желудка. По словам дочери покойного отец не выдержал страданий и наложил на себя руки. Если дорогостоящие или редкие
лекарства оказались недоступны для отставного генерала, то насколько сложна ситуация для про-стых россиян? Аналогичная ситуация произошла зимой 2014, когда в феврале покончил с собой отставной контр-адмирал Вячеслав Апанасенко.
После таких трагических событий департамент здравоохранения Москвы провёл ряд проверок в медицинских учреждений. Рейды инспекции выявили, что лекарства в столице есть, но люди, кон-тролирующие их распределение между пациентами, часто намеренно скрывают информацию о наличии препаратов, отказываются информировать о порядке выдачи рецептов. Ещё одна систем-ная проблема – сложности с преемственностью оказания помощи пациентам, которые со стацио-нарного лечения переходят на амбулаторное.
Ещё 30 июня 2015 года вступил в силу закон №501-ФЗ «О внесении изменений в федеральный за-кон «О наркотических средствах и психотропных веществах», подписанный президентом Путиным ещё в конце 2014 года. Прошло пять лет, но ситуация почти не изменилась.

Что такое инвалидность?

Юрист Виктор Симонов напоминает, что мало признать человека не трудоспособным. Важно по-нимать, что потеря трудоспособности в результате травмы, несчастного случая, катастрофы, слу-чая на производстве, это всегда обстоятельства, требующие от государства помощи. Сейчас это почти полтриллиона рублей в год. Сумма внушительная и чиновники решили несколько урезать бюджетные отчисления на ЕДВ, лекарства и средства реабилитации, попросту не признавая за не-трудоспособными гражданами факт инвалидности.

Бюрократический футбол. Пас от Минздрава – Минтруду

Можно долго рассуждать о целесообразности экономического манёвра, в результате которого Министерство здравоохранения решило избавиться от ответственности, передав вопросы инвали-дов коллегам из Минтруда. Населению смысл действий так и не объяснили. Зато их последствия заметны даже тем, кто далёк от медицины и социальной политики. Цель – уменьшение количе-ства официально зарегистрированных инвалидов в России.
Какие изменения произошли?
· Поменялись сроки и условия получения статуса инвалида.
· Введена балльная система, на основании которой определяется состояние здоровья.
· Ответственные лица отказывают в выдаче справки даже тем людям, чьи признаки инва-лидности очевидны.
В 2019 году ЕДВ получило на 200 тысяч человек меньше, чем годом ранее. В ближайшие год – два количество инвалидов сократится ещё на 300 тысяч граждан.
Сотни тысяч наших сограждан превратились в чудесно исцелившихся. Но речь не идёт о деяниях святых или успехах российских медиков и реабилитологов. Изменения в лучшую сторону происхо-дят исключительно на бумаге. Чиновники отчитываются перед руководством о том, что лиц с огра-ниченными возможностями становится меньше, а вместе с тем, снижается нагрузка на федераль-ный бюджет.

Дети под прицелом

Значительная часть лиц, получающих помощь от государства на реабилитацию и лечение, это дети-инвалиды. Они не только страдают от врождённых или приобретённых заболеваний, но и полностью зависят от родителей. Так матерям часто приходится отказываться от работы, чтобы обслуживать ребёнка. Соответственно, полноценно содержать несовершеннолетнего, имеющего проблемы со здоровьем они не могут.
Глава «Лиги защитников пациентов» Александр Саверский напоминает, что большинство родите-лей не могут себе позволить лекарства и средства реабилитации без социальных выплат. Много-профильное лечение юных пациентов, их социализация и адаптация требуют значительных вло-жений. Но приказ Минтруда #1024 привёл к снятию инвалидности со многих детей, кроме лежа-чих и колясочников. Сопутствующие заболевания не рассматриваются, а любое, даже временное улучшение состояния расценивают как повод для отказа в продлении инвалидности. Более того, часто медкомиссия не замечает ухудшение, даже имея на руках заключения профильных специа-листов. Отказы МСЭ мотивируются тем, что у детей нет ограничений жизнедеятельности.

Мнение Минтруда и МСЭ

Было бы непрофессионально и несправедливо показать мнение лишь одной стороны. Заммини-стра труда Григорий Лекарев – человек, непосредственно связанный с обсуждаемой темой. По его мнению снижение количества инвалидов на 12,1% с 2013 года связано с тем, что сами люди стали реже обращаться для установления факта нетрудоспособности. Также Лекарев утверждает, что нет никаких приказов или рекомендаций, мешающих получению справки и социальной помощи, а система учитывает множество факторов, нарушения различных функций, связанных с хрониче-скими заболеваниями. Все, кто нуждается в социальной защите по состоянию здоровья, её полу-чает в соответствии с законом. При этом действует одинаковый подход к установлению инвалид-ности для взрослых и детей.
Сам проект приказа был одобрен Минздравом, согласован с медиками, учёными, организациями родителей и пациентов. Только после этого новые критерии и классификации были одобрены Минтруда. Также заместитель министра труда РФ считает, что граждане имеют полное право оспорить решение МСЭ в других инстанциях, включая судебные.
Но это утверждение не совсем честное. Так председатель сообщества инвалидов Москвы Вера Ис-аенко собрала множество фактов необоснованных отказов в получении инвалидности или про-длении ранее выданных документов. Чиновники в МСЭ никак не комментируют решения и не уточняют принципы, используемые при их принятии.
Главный эксперт МСЭ в Санкт-Петербурге Александр Абросимов прямо говорит, что получение ин-валидности сейчас полностью зависит от государства. Оно регламентирует критерии, меняет их. Сам Абросимов считает, что снять инвалидность можно только с того пациента, состояние кото-рого это позволяет. Например, диабетики, по его мнению, сами должны о себе заботиться, под-держивать здоровье, вести правильный образ жизни. С 14 лет ребёнок с диабетом вполне может о себе заботиться, а взрослый с этим заболеванием вполне трудоспособен.

Истории из жизни

Чиновники логично отстаивают позицию государства. Но против них работают упрямые факты. Каждый день о них говорят в СМИ и мы собрали несколько примеров.
Так в 2016 году инвалид-колясочник Игорь Курносенко покончил с собой, так как за долгие годы его проживания в городе власти так и не соорудили пандусы. Так как помочь мужчине могла только его престарелая мать, он не мог спуститься по ступенькам. Пенсионерка обратилась к вла-стям. Те сказали, что просьбу смогут выполнить лишь к 2038 году. По факту самоубийства прохо-дила проверка Следственного комитета РФ.
Другой колясочник – житель Пензы сделал систему с лебёдкой и механизированным подъёмником, чтобы взбираться на собственный балкон. Очевидцы опубликовали видеоматериал и ролик попал в СМИ. Сложную систему для подъёма изготовили бывшие коллеги инвалида с завода, на котором он работал ранее.



Ещё одна история произошла в Красноярске в 2016 году. Она также попала на видео. Пенсионер Владимир Журат более 20 лет парализован до пояса. Регулярно ему нужно посещать больницу, но её окружают высокие бордюры. Никто за долгие годы не удосужился сделать въезд, хотя это было бы логично, учитывая особенности учреждения. В результате инвалид несколько часов ломал обычным молотком камень, чтобы просто подъехать к больничному входу. Удивительно, но никто не додумался помочь ему. Радует лишь то, что отчаянная акция пенсионера не привела к штра-фам. Чиновники обещали не наказывать инвалида и решить вопрос с пандусом.



Жительница Ясногорска Анастасия Соловьёва пострадала в ДТП и не раз пыталась собрать сред-ства на специальную конструкцию для позвоночника. Она также помогала другим инвалидам со-бирать средства. Анастасия не собиралась сидеть на шее у государства. Она прошла несколько курсов, решила открыть свой салон маникюра. Но на этом этапе столкнулась с той же проблемой, что и другие колясочники. Подходящего помещения, оборудованного пандусами, она не нашла, а переобустройство обошлось бы в сумму, значительно превосходящую социальную помощь от властей. Муж ушёл, и Соловьёва осталась один на один со своей бедой, пытаясь прокормить ма-лолетнего ребёнка. В отчаянии женщина покончила с собой. Дочь осталась сиротой.
Упомянутый ранее контр-адмирал Апанасенко, к слову, скончался уже в больнице. Он выстрелил себе в голову из наградного оружия. Пуля не убила бывалого моряка и он впал в кому. Он оставил предсмертную записку, в которой обвиняет в своей смерти Минздрав и российское правитель-ство.
Сколько ещё людей останется наедине со своей бедой только потому, что чиновники пытаются сэкономить?

Прочитать эту статью на немецком языке
ВАЛЕРИЯ и Иосиф ПРИГОЖИН в интервью ДОСТУПНОМУ МИРУ - фоторепортаж
ВАЛЕРИЯ и Иосиф ПРИГОЖИН в интервью ДОСТУПНОМУ МИРУ - фоторепортаж
ВАЛЕРИЯ и Иосиф ПРИГОЖИН в интервью ДОСТУПНОМУ МИРУ - смотреть фоторепортаж
Copyright © 2008-2020 DISABILITY TODAY
Распространение контента разрешается при наличии активной ссылки DT All Rights Reserved.