Когда я попаду домой? – доклад Хьюман Райтс Вотч
Когда я попаду домой? – доклад Хьюман Райтс Вотч

О том, как помочь детям с инвалидностью попасть из закрытых учреждений в семью рассказал доклад Хьюман Райтс Вотч. Сегодня заместитель директора Хьюман Райтс Вотч по Европе и Центральной Азии в Хьюман Райтс Вотч и автор доклада “Когда я попаду домой?” - Джейн Бьюкенен в эксклюзивном интервью для DISABILITY TODAY рассказала о подготовке этого доклада.

Джейн мы бы хотели поговорить о подготовленном HRW докладе о положении детей с инвалидностью в Армении. Нам интересно положение детей в Армении и потому, что это страна постсоветского пространства. Многие проблемы характерные для положения детей с инвалидностью в Армении, также характерны и для современной России.

DT: Скажите, какое главное впечатление сложилось у Вас при подготовке этого доклада?

JB: Главное впечатление, что правительство Армении продолжает использовать закрытые учреждения для детей с инвалидностью и также для некоторых детей у которых есть сложности в семье – тяжелые семейные обстоятельства. И пока власти не очень стараются, чтобы эти ресурсы не концентрировались в закрытых учреждениях, а поддерживали какие-либо сервисы для помощи в обществе. Там, где они были бы доступны для семьи. Например, семья, которая имеет ребенка с инвалидностью может куда-то обратиться, получить все что необходимо, что бы этот ребенок вырос в семье. Очень часто родители просто не имеют лучшего выбора, кроме как оставлять ребенка в закрытом учреждении. Ситуация очень тяжелая. И это характерно не только для Армении. Еще я могу сказать, что несмотря на все это правительство понимает, что необходимы изменения в сложившейся ситуации. Необходимо изменить эту систему и остановить работу закрытых учреждений. Трансформировать систему таким образом, чтобы люди могли получить то, что им необходимо в обществе, буквально около их дома. Этот процесс уже начался, хотя есть опасения, что правительство хочет закрыть некоторые учреждения слишком рано, пока еще не развито инклюзивное образование.

Когда я попаду домой? – доклад Хьюман Райтс Вотч

DT: Скажите, в процессе подготовки этого доклада были озвучены цифры, сколько правительство тратит на содержание одного ребенка с инвалидностью в закрытом учреждении?

JB: Мы опираемся на цифры, предоставленные ЮНИСЕФ, они очень подробно изучали этот вопрос. В государственных учреждениях траты на одного ребенка с ограниченными возможностями здоровья составляют от 3 до 5 тысяч долларов. И если организовать все необходимое для семей именно дома, то это обойдется гораздо дешевле. Есть подобный опыт и в других странах. К примеру, мы знаем от другой организации, которая тоже глубоко занимается этой темой, что в Болгарии государство тратило на 7 миллионов долларов в год меньше, после того, как оно прекратило работу всех закрытых учреждений для детей с инвалидностью. Семья получает все эти деньги не прямо, в виде пенсий пенсии, но хотя это тоже возможно. В основном речь идет о помощи в плане организации реабилитации, качественном и инклюзивном образовании, помощи в виде предоставления социальных работников, которые могли бы поддерживать семью в получении тех услуг, которые им необходимы. А также конечно льготы и пенсии тоже. Получается, что часто семья не может преодолеть всю существующую бюрократию и получить все, что им необходимо для воспитания ребенка с с инвалидностью. Мы хотели показать в докладе, что экономического вопроса здесь не должно быть. Главное зависит от воли правительства передать эти ресурсы от закрытых учреждений, на самом деле очень дорогих, обществу и общественным услугам.

DT: Скажите Джейн, Вы, работая в России сталкивались с таким понятием, как социальное предпринимательство. Оказание социальных услуг на коммерческой основе?

JB: На настоящий момент мы говорим об общественных организациях, которые оказывают помощь бесплатно. Они не так широко распространены и могут помочь только ограниченному кругу родителей, воспитывающих детей с инвалидностью.
DT: Скажите, какая основная проблема этого перераспределения финансирования от учреждений закрытого типа к развитию инфраструктуры и к поощрению того, что бы дети с инвалидностью жили в семьях?

JB: Одной из главных проблем является отсутствие доступной среды и отсутствие доступных учебных заведений, где дети с инвалидностью могли бы получить качественное инклюзивное образование. В отсутствие этого и продолжается использование учреждений закрытого типа. Мы посещали очень много учреждений и парадокс в том, что и они сами являются недоступными для детей с физической инвалидностью. Очень обидно, когда люди ссылаются на утверждения, что детям с инвалидностью лучше в учреждениях закрытого типа, ведь на самом деле эти заведения также не приспособлены для детей с инвалидностью и дети очень редко могут покидать их. Отсутствие доступной среды — это большая проблема и нужны серьезные шаги, чтобы это изменить.

DT: Скажите Джейн, а правительство как отреагировало на подготовленный Вами доклад?

JB: У нас были встречи с представителями правительства – министрами и их заместителями. В принципе, они не отрицают, что такие проблемы существуют. Мы им показывали, что есть дискриминация и не принимаются все необходимые меры, чтобы люди с инвалидностью жили в обществе и само существование закрытых учреждений для детей с инвалидностью и есть дискриминация. Как ни удивительно, для них это было новостью. В целом у нас сложился конструктивный диалог с представителями правительства. Но это только один из рабочих моментов. Доклад и наши рекомендации это только начало совместной работы, которую мы планируем продолжать и проводить дополнительные исследования. Все это направлено на улучшения жизни людей с инвалидностью в обществе.

DT: Скажите Джейн, а существует ли дорожная карта по прекращению работы закрытых учреждений для детей с инвалидностью?

JB: Да, существует план прекратить работу определенного количества закрытых учреждений, а также план на введение системы инклюзивного образования. Наш доклад показал, что сейчас система образования совсем не инклюзивная. Дети, которые ходят в школы, которые называются – инклюзивными, часто не могут получить там качественное образование. То есть нельзя сказать, что из-за того, что человек ходит в школу это уже называется инклюзивным образование. Это образование должно быть в первую очередь качественным и с перспективой на будущее. Также мы показали в нашем докладе, что три детских дома для детей с инвалидностью не входят в список тех учреждений, которые сейчас в планах на закрытие и трансформацию. Сейчас дети без инвалидности или с легкой формой физической инвалидности могут покинуть эти учреждения, дети использующие инвалидное кресло или имеющие другие более тяжелые формы инвалидности остаются в этих заведениях. И это является нарушением их прав. И мы настаивали, чтобы правительство ставило конкретные даты закрытия подобных учреждений в рамках дорожной карты по прекращению работы подобных закрытых учреждений.

DT: Скажите, а вот этот опыт, который Вы описали в докладе, он может быть реализован в России?

JB: Да, как Вы знаете у нас были доклады по положению в России. Полтора года назад это был доклад об образовании и за год до этого - доклад о детях с инвалидностью в государственных учреждениях. В них мы зафиксировали подобные нарушения, а также и другие, характерные для России. И да, мы также будем продолжать поднимать эти вопросы с правительством. И все положительные моменты, отмеченные в текущем докладе, а также в наших исследованиях в Молдавии и Болгарии и мы постараемся поднимать и России. Этот опыт показывает, что возможно прекратить работу закрытых учреждений для детей с инвалидностью. И как это реализовать технически, я думаю на это можно ссылаться в разговорах с правительствами других стран.

DT: Скажите, а теперь какие у Вас планы?

JB: Подготовленный сейчас доклад о положении детей с инвалидностью в Армении это была большая и кропотливая работа. Сейчас наша организация HRW ведет работу в Бразилии в их закрытых учреждениях для детей и взрослых с инвалидностью. Эта тема остается очень важной для нас!

Борис Акунин: Всякая проблема – это неправильно понятая помощь судьбы
Борис Акунин: Всякая проблема – это неправильно понятая помощь судьбы

фото: Е. Люлюкин

Русский писатель, учёный-японист, литературовед, переводчик, общественный деятель - Борис Акунин, в эксклюзивном интервью «Доступному миру», рассказал о том, как сделать наше общество более толерантным к людям с ограниченными возможностями здоровья, и к их проблемам.


ДМ: Концепция журнала «ДМ», которую мы доносим до всех наших читателей заключается в том, что доступность среды, и толерантность общества к проблемам людей с ограниченными возможностями здоровья, гораздо важнее всех субсидий и льгот. И в связи с этим как Вы считаете, что необходимо предпринимать в нашем обществе, в частности людям, формирующим общественное мнение, и обычным не публичным гражданам, чтобы отношение к людям, кого жизнь лишила полноценных физических возможностей, становилось более толерантным?

БА: Отношение к людям, с которыми – скажем так – судьба обошлась сурово, является одним из главных критериев состояния общества. Чем выше уровень цивилизации и культуры какой-то страны, тем сострадательней ее граждане, тем больше они заботятся о всех, кто нуждается в помощи. И наоборот.
У нас, как все мы знаем, с этим дела обстоят неважно. Во-первых, на государственном уровне – у правительства всегда находятся более насущные проблемы. Мало выделяется денег, плохо обстоят дела с медицинской помощью, масса всякой лишней, унизительной волокиты. Но и общество, к сожалению, тоже не слишком отзывчиво. К сожалению, реалии таковы, что обычные люди никак не могут повлиять на государственную политику, но вот быть добрее и деятельнее нам вроде бы никто не мешает. Есть некоторое количество прекрасных волонтеров, я многих из них лично знаю. Но в масштабах страны их все равно катастрофически мало, и к тому же многие из них работают главным образом в Москве, а в столице и так положение лучше, чем в остальной стране.
Что с этим делать? Мне кажется, первое и самое важное – самоорганизовываться. Люди, у которых тяжелые проблемы со здоровьем и их родственники должны активнее создавать сообщества, прежде всего интернетные. Обмениваться информацией, поддерживать друг друга. Это нужно еще и для того, чтобы адреснее была финансовая и эмоциональная помощь тех, кто неравнодушен и хочет помогать. В масштабах страны таких людей много, просто они не всегда знают, кому помогать и чем конкретно. На Западе это называется public awareness - общественная осведомленность. Говорите громче, и вас услышат.
Еще одна важная вещь, которой нужно активнее пользоваться: у каждого направления такой деятельности должно быть свое «публичное лицо» - какой-нибудь хорошо известный и любимый многими актер, певец, в общем популярный человек, рассказывающий о проблеме и объясняющий, как можно помочь. В России такие люди есть, но это единичные явления. Извините, что длинно отвечаю, но очень уж большой и больной вопрос.

ДМ: Вы принадлежите к тому поколению, кто видел инвалидов, вернувшихся с ВОВ, и на самодельных платформах на подшипниках, и других примитивных средствах реабилитации, пытавшихся хоть как-то выжить. И вдруг в один день они все исчезли, как по мановению некой волшебной палочки. Были вывезены в спец лечебницы, чтобы не смущать общество победителей, напоминанием цены за эту войну. Скажите, вот такое спартанское, или даже варварское отношение к людям с ограниченными возможностями здоровья, которое стало не столь очевидно людоедским сейчас, но по сути не изменилось, что это? Недостаток культуры в обществе, или что?

БА: Во времена моего раннего детства, полвека назад, инвалидов войны – во всяком случае на улицах Москвы – уже не было. Их убрали раньше, «чтобы не портили вид». Это, конечно, одно из самых отвратительных деяний тогдашней власти. Она была жестока, чудовищно неблагодарна, бесчеловечна. Да и обычные граждане, которые спокойно к этому отнеслись, тоже хороши, чего уж там. Я думаю, что сегодня такое было бы уже невозможно. Все-таки мы стали несколько добрее.

ДМ: Что Вас впечатлило в разнице в отношениях к людям с ограниченными возможностями здоровья в России и странах развитых демократий?

БА: Я сейчас живу в Европе, да и довольно много езжу по миру. Верный признак благополучной стране – это когда в ней не «прячут» инвалидов, а, наоборот, всячески демонстрируют солидарность с ними и все время как бы твердят: мы вам рады, вам отведены самые лучшие и самые удобные места. Везде видишь специальные экскурсии для людей с ограниченными возможностями. Никто не стесняется детей с синдромом Дауна – наоборот, сейчас идет целая кампания за их интеграцию в общество. И, конечно, здорово, что люди охотно усыновляют и удочеряют больных детишек, даже очень тяжелых, из стран, где о них плохо заботятся. Всюду полно волонтеров, которые приходят к нуждающимся в помощи на дом, водят их гулять, помогают по хозяйству. Если это и дань моде, то, ей-богу, это очень хорошая мода. Вот бы и у нас такая завелась! Это кстати в значительной степени опять-таки зависит от «звезд».

ДМ: Четвертый вопрос о преодолении. По традиции журнала «Доступный Мир», известные люди рассказывают о своем личном опыте преодоления трудных, и зачастую трагических жизненных ситуаций. Что Вам лично помогает преодолевать жизненные трудности?

БА: Понимание того, что всякая трудность и всякая проблема, даже беда – это неправильно понятая помощь судьбы (как ни дико это прозвучит). Это судьба тебя испытывает, заставляет сдавать экзамен, и если ты справишься, ты станешь сильней, лучше и выше. Я неоднократно наблюдал это с близкими и знакомыми. Обрушивается вроде бы несчастье – тяжелая инвалидность, или несчастный случай, или рождается очень больной ребенок. И вдруг человек, который раньше честно говоря был так себе, словно расправляет крылья. Оказывается, что в нем есть невероятный запас силы, и воли, и мужества. А бывает, что таким тернистым путем приходят и к счастью. Я знаю такие случаи.
Copyright © 2008-2020 DISABILITY TODAY
Распространение контента разрешается при наличии активной ссылки DT All Rights Reserved.