Людям с ограниченными возможностями здоровья нужно человеческое участие и доброта!

Михаил Сеславинский о толерантности и преодолении.

Михаил Вадимович, концепция журнала «ДМ», которую мы доносим до всех наших читателей, заключается в том, что доступность среды и толерантность общества к проблемам людей с ограниченными возможностями здоровья гораздо важнее всех субсидий и льгот. И в связи с этим, как Вы считаете, что необходимо предпринимать в нашем обществе, чтобы отношение к людям, кого жизнь лишила полноценных физических возможностей, становилось толерантным?

- В последнее время проблема толерантности широко освещается не только в СМИ. Все большую озабоченность она вызывает также и на государственном уровне. Множество социальных проектов в различных сферах жизнедеятельности реализованы с участием и для инвалидов. Это очень важно для них. Людям с ограничениями по здоровью, конечно же, нужны лекарства и пандусы, но кроме этого им просто жизненно необходимы внимание и интеграция в общественные процессы. А у нас зачастую окружающие просто не замечают человека в инвалидной коляске, не говоря уже о том, чтобы помочь ему. Для того чтобы наше общество становилось толерантным к людям с ограниченными физическими возможностями, элементарно нужно человеческое участие и доброта. Именно это поможет инвалидам чувствовать себя полноценными членами общества.

Второй вопрос к Вам основан на Вашей профессиональной деятельности. Расскажите, пожалуйста, о доступности печатных изданий и коммуникационных услуг для людей с ограниченными возможностями здоровья.

- В рамках своей компетенции Роспечать ежегодно оказывает государственную поддержку организациям в сфере печати, осуществляющих выпуск периодических изданий для инвалидов и инвалидов по зрению. В 2012 году 20 таких издающих организаций подали заявки в Федеральное агентство по печати и массовым коммуникациям на оказание государственной поддержки. И все они были удовлетворены. Эти средства позволяют организациям в сфере печати обеспечить бесперебойный выпуск периодических изданий для инвалидов и инвалидов по зрению, обеспечивая тем самым право этой категории российских граждан на получение объективной и достоверной информации по актуальным для них проблемам.

Кроме того, тема «Освещение проблем социальной адаптации лиц с ограниченными возможностями здоровья с целью их интеграции в общество» включена в Перечень приоритетных при оказании государственной поддержки периодическим печатным изданиям, реализующим социально значимые проекты. В 2012 году по решению Экспертного совета Роспечати государственную поддержку на реализацию социально значимых проектов по данной теме получили 12 организаций в сфере периодической печати.

В этом году государственную поддержку получили 17 периодических печатных изданий для инвалидов и 7 периодических изданий для инвалидов по зрению. Также был профинансирован выпуск и рассылка 3067 наименований книг (художественная, научно-популярная и учебная литература рельефно-точечным шрифтом Брайля и плоскопечатные крупно-шрифтовые издания, а также «говорящие» книги на кассетах и флэш-картах). Среди профинансированных изданий есть книги с рельефным рисунком (выпускаются только в России).

Что касается коммуникационных услуг, то в рамках Государственной программы России «Доступная среда» на 2011-2015 годы технические центры общероссийских телеканалов оборудуются современными системами телекоммуникаций, обеспечивающими доступ инвалидов и других маломобильных групп населения к информации и использованию ими информационно-коммуникационных технологий. Многие государственные и негосударственные СМИ, информационные службы деловых структур, а также общероссийские общественные объединения стремятся создать для людей с ограниченными физическими возможностями электронные информационные ресурсы в Интернете. На официальном сайте Роспечати также предусмотрена возможность пользоваться электронными услугами и контентом людям с ограниченными возможностями.

Но главное в системе мер - это работа по оказанию электронным СМИ государственной поддержки при создании социально значимых программ для людей с ограниченными физическими возможностями. В 2013 году Роспечать поддержала 22 таких проекта. Выделены средства на сопровождение скрытыми субтитрами программ на каналах вещания ОАО «ТВ Центр» в регионах Российской Федерации, создание телепрограмм «От прав к возможностям», «Доступная среда», «Особенный ребёнок», «Инва-спорт» («Инва Медиа ТВ»), радиопрограмм «Там, где кончаются слова» («Орфей»), «Равные возможности («Мир»), «Здоровая среда» («Русский край» г. Калининград), интернет-порталов «Колесо познаний», «NEINVALID.RU» («НЕИНВАЛИД. РУ) и другие. И все эти меры направлены на повышение качества жизни инвалидов и их интеграцию в общество.

Третий вопрос о преодолении. Михаил Вадимович, по традиции журнала «ДМ», известные люди рассказывают о своем личном опыте преодоления трудных, и зачастую трагических жизненных ситуаций. Что Вам лично помогает преодолевать жизненные трудности?

Конечно же, мои близкие люди, семья – они всегда рядом и готовы поддержать в трудную минуту. Забота и внимание очень важны в это время. Думаю, что у каждого бывает множество испытаний в жизни. Но как бы тяжело ни было с ними бороться, нужно выстоять и не сломаться.

И в заключение нашего интервью, Ваши пожелания для читателей журнала «ДМ», аудиторией которого являются не только люди с ограниченными возможностями здоровья, но и также многочисленные подписчики из числа не равнодушных граждан России, и многих зарубежных стран, где есть русскоязычные диаспоры.

Сила духа людей с ограниченными возможностями просто поразительна. То как Вы ежедневно находите в себе силы не только жить полноценной жизнью, но и достигать успехов в любом деле заставляет восхищаться. Желаю не растерять целеустремленность и, не смотря ни на что, становиться только сильнее. Здоровья, мужества, благополучия Вам и Вашим близким!

Вернуться

Валерия: Когда в своей жизни я сталкиваюсь с трагичными ситуациями, я опираюсь на веру!

Любимая миллионами зрителей певица, заслуженная артистка России Валерия в эксклюзивном интервью для читателей «Доступного мира», рассказала о толерантности к людям с ограниченными возможностями здоровья, и о своем опыте преодоления трудный жизненных ситуаций.

Когда в своей жизни я сталкиваюсь с трагичными ситуациями, я опираюсь на веру. Без этого я, наверное, не выжила! Вера, и еще мои дети, это то, что всегда спасает меня, когда мне плохо и трудно в жизни!

Интервью с Валерией можно прочитать на сайте издания DISABILITY TODAY, а так же в печатной версии журнала.

Подробнее

Народная артистка России Ирина Аллегрова дала эксклюзивное интервью для журнала "Доступный Мир"

Народная артистка России Ирина Аллегрова и главный редактор журнала "Доступный Мир" Дмитрий Васьков

Российская эстрадная певица, актриса, Народная артистка России – Ирина Аллегрова, в эксклюзивном интервью для журнала DISABILITY.TODAY рассказала, как сделать наше общество более толерантным к людям с физическими ограничениями.

Интервью с Ириной Аллегровой можно прочитать на сайте издания DISABILITY TODAY, а так же в печатной версии журнала.

Подробнее

Между ампутацией и протезированием: реабилитация решает все!

Качественная и своевременная реабилитация пациентов после ампутации нижних конечностей представляется сегодня особенно важным звеном в линейке мероприятий по интеграции инвалидов в общество. Пациенты с ампутациями нижних конечностей, благодаря современному модульному протезированию, возвращаются к своему привычному образу жизни и любимым занятиям: они ходят на работу, водят автомобиль, занимаются физкультурой и спортом, воспитывают детей, ездят на велосипеде или мотоцикле, путешествуют по миру и просто радуются жизни. Встретив на улице человека на протезе ноги, а то и двух ног, мы можем и не понять этого, потому что не увидим особой разницы в его походке в сравнении с нашей собственной. Однако, истории большинства пациентов с ампутацией имеют не столь позитивное развитие…

По данным разных авторов, в России ежегодно проводится порядка 11-12 тысяч высоких ампутаций нижних конечностей. Эта частота встречаемости сопоставима с таковой при выявлении муковисцидоза, фенилкетонурии, гепатита В или рака шейки матки. Ампутация конечности – крайняя мера оперативной хирургии, на которую врачи идут коллегиально ради спасения жизни пациента. После успешно проведенной операции пациент и хирург расстаются, чаще навсегда. И как признаются сами врачи, они плохо представляют себе дальнейшую судьбу пациента, который по возвращении домой в новом для себя состоянии поступает в ведение органов социальной защиты. О трехэтапной реабилитации, принципиальную схему которой на сегодняшний день предлагают, речи, увы, не идет. Пациент предоставлен сам себе до обращения на протезно-ортопедическое предприятие. Это время – «золотое» для реабилитации – безвозвратно утекает в песок. У пациента значительно снижается двигательная активность, образуются контрактуры, нарастает функциональная недостаточность по различным мышечным группам, падает общая выносливость и толерантность к физическим нагрузкам. Прибавьте к этому еще и глубоко подавленное психологическое состояние. Становится очевидным, что самому пациенту справиться со всеми трудностями своего положения - грамотно и в одиночку - не представляется возможным.

Отсутствие этапности в реабилитации таких пациентов приводит к тому, что большинство из них безвозвратно теряют возможность вернуться к прежнему уровню двигательной активности. Рекомендации некоторых врачей о том, что протезироваться нужно не ранее, чем через 6 месяцев, а то и не ранее года, зачастую не оправданы и отнюдь не обоснованы. Скорее, они свидетельствуют о неосведомленности врачей о рекомендуемых сроках, необходимости специальной подготовки и о самом протезировании. Не секрет, что в медицинских ВУЗах ничего не рассказывают о протезировании, и подавляющее большинство врачей ни разу не видели людей на протезах. Совершенно очевидно, что и грамотные рекомендации из общего образования дать, в таком случае, трудно. Системы обратной связи с такими пациентами не налажено, а все дальнейшие вопросы по протезированию пациент решает уже с протезно-ортопедическими предприятиями, подведомственными соцзащите. Таким образом, пациенты после ампутации конечности, остро нуждающиеся в грамотной и своевременной реабилитации, качество которой может определить всю дальнейшую жизнь пациента, не получают ее, растрачивают психологические и физические ресурсы на неконструктивные депрессивные состояния.

Реабилитацию пациента после ампутации нижней конечности - с прицелом на дальнейшее протезирование - необходимо начинать уже в ранний постоперационный период в стационаре при отсутствии противопоказаний. В первую очередь, помимо основных медицинских мероприятий, нужно уменьшать отек культи, продолжать ее формирование (начало формирования культи уже положено в процессе хирургической операции), проводить профилактику контрактур суставов и гипотрофии мышц. Лечение положением, занятия лечебной гимнастикой, бинтование культи, организация двигательного режима дня в целом - уже на ранних сроках очень помогают в этих вопросах. Из стационара пациент при выписке получает индивидуальные рекомендации и – хорошо бы – отправляется на санаторно-курортный этап реабилитации. Активное восстановление в первые два-три месяца после ампутации помогает хорошо подготовить пациента к протезированию и не позволяет ему снижать собственную активность. Именно этот период времени во многом определяет успешность той стороны протезирования, которая зависит от пациента.

Весьма продуктивным оказывается активное взаимодействие между оперирующими хирургами и протезно-ортопедическими учреждениями в плане информирования пациента и его родственников, а также рекомендации пройти первичное консультирование по вопросам протезирования сразу после стационарного этапа. Это позволяет настроить пациента на конструктивную работу. Более того, раннее посещение протезно-ортопедического заведения само по себе имеет важное психологическое значение: в его стенах пациент с ампутацией конечности встречается с людьми, которые уже, в определенном смысле, пережили аналогичную трагедию и теперь пользуются протезом на протяжении длительного времени. Ничто не дает нашим пациентам такую мотивацию, как общение с человеком, который пережил ампутацию, преодолел трудности, научился правильно использовать протез и ведет теперь социально активную жизнь.
Следует учитывать, что протезирование – весьма непростой процесс и требует определенных временных затрат. Для достижения успеха усилия нужно приложить совместно как технику-протезисту, так и самому пациенту. Ни один протез, даже самый дорогостоящий и современный, не умеет «ходить сам». К сожалению, у пациентов нет понимания этого. Большинство из них считают, что ходить на протезе легко, а научиться этому – как сменить пару обуви. О том, что это – длительная и непростая работа, особенно, при высоких ампутациях, пациенты узнают на своем и других примерах уже в процессе протезирования, а это поздно.

Иногда к нам приходят пациенты и говорят, что готовились к протезированию: бинтовали культю и делали упражнения. Однако, результат упражнений, набранных в интернете, практически всегда отсутствует, потому что они выполняются неправильно и в недостаточном объеме. Бывает, пациенты следуют сильно устаревшим рекомендациям «набивать культю», чего делать точно не следует.
Одной из трудностей при освоении протеза является вопрос доверия протезу. Пациент боится на него наступать, шагает с выраженной хромотой, максимально уменьшая фазу опоры на протез. Прибавив к этому, например, значительное ослабление мышц области ягодицы (при ампутации выше колена), то есть слабую стабилизацию тазобедренного сустава, мы неизбежно получим порочный стереотип походки, который останется с пациентом уже навсегда. При выраженной несимметричной походке и хромоте в скором времени возникнут и вторичные деформации опорно-двигательного аппарата. Ранняя целевая реабилитация поможет избежать этого.
Не стоит недооценивать и психологическую составляющую комфортного самоощущения пациента, который, хорошо овладев протезом, передвигается, как и мы с вами. Не секрет, что большинству людей не понравится избыточное внимание незнакомцев на улицах, обращенное не на них самих, а на их какую-либо особенность. Порочная походка – это постоянное напоминание о беде и слабости, наружный шрам, очевидный для окружающих. Многие пациенты с ампутацией нижней конечности теряют работу в связи с произошедшими в их жизни событиями, а при устройстве на новую сталкиваются с тем, что при собеседовании на хромоту обращают внимание чуть ли не в первую очередь, и, несмотря на высокую квалификацию по специальности, очень часто отказывают. А пациенты без очевидных проблем с ходьбой, то есть не обращающей на себя дополнительного внимания, находят работу с обычной успешностью… С красивой походкой любому из нас легче и физически, и психологически выходить в многолюдные места, а пациенту на протезе - общаться с миром и возвращаться к социально активной жизни.

В качестве примера успешного первичного протезирования пациентов с ампутацией на уровне бедра хочется рассказать об электронном коленном модуле Кенево. Это одна из новых разработок в области протезирования, которая пока не имеет аналогов с точки зрения максимальной адаптации протеза к возрастающим и изменяющимся двигательным возможностям и требованиям пациента в первые пару лет после ампутации. Сначала пациенту устанавливают модуль Кенево в режиме замкового колена: пациент (в брусьях) учится опираться и правильно распределять вес тела над площадью опоры, в том числе, на протез, который не подогнется в коленном шарнире ни при каких обстоятельствах. В этом случае пациенту удается быстрее довериться протезу и начать правильно опираться на него. Это – уже некий залог освоения правильной походки. Через некоторое время, когда пациент уверенно может сам передвигаться на протезе с помощью костылей с подлокотниками, протезист, изменяя некоторые настройки, приближает внешний вид работы электронного коленного шарнира к виду работы человеческого колена, которую мы можем наблюдать при ходьбе по ровной поверхности: сгибание в фазе переноса, выпрямление и устойчивая опора в фазе опоры. При дальнейших успехах пациента настройки изменяются и для преодоления препятствий: пациент сможет изменять по желанию скорость собственной ходьбы, спускаться по пандусу или по ступеням попеременным шагом, легче преодолевать бордюры и другие препятствия, гулять по пересеченной местности вплоть до горных восхождений.

Кенево позволяет успевать за изменяющимся состоянием и настроением пациента. При снижении уровня активности пациента, например, при обострении заболевания, травме или ином болезненном состоянии, вполне возможно изменить настройки коленного модуля в сторону снижения мобильности и повышения надежности и устойчивости на трудный период, а затем вновь вернуться к активному варианту.

В конструкцию электронной системы протезирования Кенево входит большое количество различных датчиков, которые с высокой частотой ежесекундно анализируют ходьбу и подстраивают работу протеза под изменившиеся условия. Таким образом, Кенево позволяет пациенту практически не ограничивать себя в передвижениях во внешнем мире и с максимальной надежностью и безопасностью своевременно осваивать для себя новые возможности протеза и приближать свою походку к симметричной, энергосберегающей, физиологической и …обыкновенной. Возможности этой системы протезирования максимально приближены к нуждам и особенностям первично протезирующихся пациентов.

В заключение хотелось бы сказать, что современное протезирование способно с технической точки зрения помочь обрести уверенность в себе пациентам с ампутацией нижних конечностей и дать им, фактически, неограниченную способность к передвижениям. Грамотная своевременная реабилитация, как известно, тоже творит чудеса. Объединив медицинскую и техническую составляющие в единый непрерывный преемственный реабилитационный процесс, все мы, однозначно, выиграем, и главным победителем будет, естественно, пациент, которому эта командная работа поможет вернуть радость к жизни.

Подробнее