»
Когда я попаду домой? – доклад Хьюман Райтс Вотч
Когда я попаду домой? – доклад Хьюман Райтс Вотч

О том, как помочь детям с инвалидностью попасть из закрытых учреждений в семью рассказал доклад Хьюман Райтс Вотч. Сегодня заместитель директора Хьюман Райтс Вотч по Европе и Центральной Азии в Хьюман Райтс Вотч и автор доклада “Когда я попаду домой?” - Джейн Бьюкенен в эксклюзивном интервью для DISABILITY TODAY рассказала о подготовке этого доклада.

Джейн мы бы хотели поговорить о подготовленном HRW докладе о положении детей с инвалидностью в Армении. Нам интересно положение детей в Армении и потому, что это страна постсоветского пространства. Многие проблемы характерные для положения детей с инвалидностью в Армении, также характерны и для современной России.

DT: Скажите, какое главное впечатление сложилось у Вас при подготовке этого доклада?

JB: Главное впечатление, что правительство Армении продолжает использовать закрытые учреждения для детей с инвалидностью и также для некоторых детей у которых есть сложности в семье – тяжелые семейные обстоятельства. И пока власти не очень стараются, чтобы эти ресурсы не концентрировались в закрытых учреждениях, а поддерживали какие-либо сервисы для помощи в обществе. Там, где они были бы доступны для семьи. Например, семья, которая имеет ребенка с инвалидностью может куда-то обратиться, получить все что необходимо, что бы этот ребенок вырос в семье. Очень часто родители просто не имеют лучшего выбора, кроме как оставлять ребенка в закрытом учреждении. Ситуация очень тяжелая. И это характерно не только для Армении. Еще я могу сказать, что несмотря на все это правительство понимает, что необходимы изменения в сложившейся ситуации. Необходимо изменить эту систему и остановить работу закрытых учреждений. Трансформировать систему таким образом, чтобы люди могли получить то, что им необходимо в обществе, буквально около их дома. Этот процесс уже начался, хотя есть опасения, что правительство хочет закрыть некоторые учреждения слишком рано, пока еще не развито инклюзивное образование.

Когда я попаду домой? – доклад Хьюман Райтс Вотч

DT: Скажите, в процессе подготовки этого доклада были озвучены цифры, сколько правительство тратит на содержание одного ребенка с инвалидностью в закрытом учреждении?

JB: Мы опираемся на цифры, предоставленные ЮНИСЕФ, они очень подробно изучали этот вопрос. В государственных учреждениях траты на одного ребенка с ограниченными возможностями здоровья составляют от 3 до 5 тысяч долларов. И если организовать все необходимое для семей именно дома, то это обойдется гораздо дешевле. Есть подобный опыт и в других странах. К примеру, мы знаем от другой организации, которая тоже глубоко занимается этой темой, что в Болгарии государство тратило на 7 миллионов долларов в год меньше, после того, как оно прекратило работу всех закрытых учреждений для детей с инвалидностью. Семья получает все эти деньги не прямо, в виде пенсий пенсии, но хотя это тоже возможно. В основном речь идет о помощи в плане организации реабилитации, качественном и инклюзивном образовании, помощи в виде предоставления социальных работников, которые могли бы поддерживать семью в получении тех услуг, которые им необходимы. А также конечно льготы и пенсии тоже. Получается, что часто семья не может преодолеть всю существующую бюрократию и получить все, что им необходимо для воспитания ребенка с с инвалидностью. Мы хотели показать в докладе, что экономического вопроса здесь не должно быть. Главное зависит от воли правительства передать эти ресурсы от закрытых учреждений, на самом деле очень дорогих, обществу и общественным услугам.

DT: Скажите Джейн, Вы, работая в России сталкивались с таким понятием, как социальное предпринимательство. Оказание социальных услуг на коммерческой основе?

JB: На настоящий момент мы говорим об общественных организациях, которые оказывают помощь бесплатно. Они не так широко распространены и могут помочь только ограниченному кругу родителей, воспитывающих детей с инвалидностью.
DT: Скажите, какая основная проблема этого перераспределения финансирования от учреждений закрытого типа к развитию инфраструктуры и к поощрению того, что бы дети с инвалидностью жили в семьях?

JB: Одной из главных проблем является отсутствие доступной среды и отсутствие доступных учебных заведений, где дети с инвалидностью могли бы получить качественное инклюзивное образование. В отсутствие этого и продолжается использование учреждений закрытого типа. Мы посещали очень много учреждений и парадокс в том, что и они сами являются недоступными для детей с физической инвалидностью. Очень обидно, когда люди ссылаются на утверждения, что детям с инвалидностью лучше в учреждениях закрытого типа, ведь на самом деле эти заведения также не приспособлены для детей с инвалидностью и дети очень редко могут покидать их. Отсутствие доступной среды — это большая проблема и нужны серьезные шаги, чтобы это изменить.

DT: Скажите Джейн, а правительство как отреагировало на подготовленный Вами доклад?

JB: У нас были встречи с представителями правительства – министрами и их заместителями. В принципе, они не отрицают, что такие проблемы существуют. Мы им показывали, что есть дискриминация и не принимаются все необходимые меры, чтобы люди с инвалидностью жили в обществе и само существование закрытых учреждений для детей с инвалидностью и есть дискриминация. Как ни удивительно, для них это было новостью. В целом у нас сложился конструктивный диалог с представителями правительства. Но это только один из рабочих моментов. Доклад и наши рекомендации это только начало совместной работы, которую мы планируем продолжать и проводить дополнительные исследования. Все это направлено на улучшения жизни людей с инвалидностью в обществе.

DT: Скажите Джейн, а существует ли дорожная карта по прекращению работы закрытых учреждений для детей с инвалидностью?

JB: Да, существует план прекратить работу определенного количества закрытых учреждений, а также план на введение системы инклюзивного образования. Наш доклад показал, что сейчас система образования совсем не инклюзивная. Дети, которые ходят в школы, которые называются – инклюзивными, часто не могут получить там качественное образование. То есть нельзя сказать, что из-за того, что человек ходит в школу это уже называется инклюзивным образование. Это образование должно быть в первую очередь качественным и с перспективой на будущее. Также мы показали в нашем докладе, что три детских дома для детей с инвалидностью не входят в список тех учреждений, которые сейчас в планах на закрытие и трансформацию. Сейчас дети без инвалидности или с легкой формой физической инвалидности могут покинуть эти учреждения, дети использующие инвалидное кресло или имеющие другие более тяжелые формы инвалидности остаются в этих заведениях. И это является нарушением их прав. И мы настаивали, чтобы правительство ставило конкретные даты закрытия подобных учреждений в рамках дорожной карты по прекращению работы подобных закрытых учреждений.

DT: Скажите, а вот этот опыт, который Вы описали в докладе, он может быть реализован в России?

JB: Да, как Вы знаете у нас были доклады по положению в России. Полтора года назад это был доклад об образовании и за год до этого - доклад о детях с инвалидностью в государственных учреждениях. В них мы зафиксировали подобные нарушения, а также и другие, характерные для России. И да, мы также будем продолжать поднимать эти вопросы с правительством. И все положительные моменты, отмеченные в текущем докладе, а также в наших исследованиях в Молдавии и Болгарии и мы постараемся поднимать и России. Этот опыт показывает, что возможно прекратить работу закрытых учреждений для детей с инвалидностью. И как это реализовать технически, я думаю на это можно ссылаться в разговорах с правительствами других стран.

DT: Скажите, а теперь какие у Вас планы?

JB: Подготовленный сейчас доклад о положении детей с инвалидностью в Армении это была большая и кропотливая работа. Сейчас наша организация HRW ведет работу в Бразилии в их закрытых учреждениях для детей и взрослых с инвалидностью. Эта тема остается очень важной для нас!
Артемий Троицкий: Людям с ограниченными возможностями здоровья нужно сфокусироваться не на своих недостатках, а на достоинствах
Артемий Троицкий: Людям с ограниченными возможностями здоровья нужно сфокусироваться не на своих недостатках, а на достоинствах

Рок-журналист, музыкальный критик, один из ведущих специалистов по современной музыке в России Артемий Троицкий, в эксклюзивном интервью DISABILITY TODAY, рассказал о толерантности к людям с физическими ограничениями и своем личном опыте преодоления.

ДМ: Концепция журнала «ДМ», которую мы доносим до всех наших читателей, заключается в том, что доступность среды и толерантность общества к проблемам людей с ограниченными возможностями здоровья гораздо важнее субсидий и льгот. Как Вы считаете, что необходимо предпринимать в нашем обществе, в частности людям, формирующим общественное мнение, и обычным не публичным гражданам, чтобы отношение к людям, кого жизнь лишила полноценных физических возможностей, изменилось в лучшую сторону?

АТ: Среди своих друзей и знакомых я не знаю никого, кто относился бы к людям с ограниченными возможностями здоровья с брезгливостью, неприязнью или как-то еще негативно. Например, я сам всю жизнь старался помогать инвалидам, если вдруг мне выпадала такая возможность. У меня была одна подруга – девушка с инвалидностью, и я в романтическом порыве даже делал ей предложение: «Давай вот мы с тобой поженимся, и я тебя буду возить на коляске». Она мне отказала. Тем не менее, такой порыв у меня был. Как мне кажется, таких нормальных людей абсолютное большинство. Я никогда не сталкивался со случаями агрессивного или подчеркнуто равнодушного, отстраненного отношения к инвалидам. О таких фактах я в основном читаю в газетах, вижу сюжеты на ТВ и читаю в интернете: кого-то не пустили в самолет, кто-то, увидев ребенка с синдромом Дауна, потребовал, чтобы его вывели с детской площадки, кто-то в предприятии общепита обхамил инвалида.
Мобилизация общественного мнения на этот предмет очень важна, но это не единственная важная вещь. На мой взгляд, многое должно делать государство, чтобы элементарно делать жизнь людей с ограниченными возможностями здоровья более доступной и комфортной. Я имею в виду всякие специальные дорожки, эскалаторы, подъемники, шрифт Брайля для незрячих и слабовидящих людей и все другие приспособления, необходимые людям с ограниченными возможностями здоровья. В этом отношении в Москве сейчас стало гораздо лучше. Например, я вижу, что если строится новый офис, и к нему ведут высокие ступеньки, то теперь обязательно делают и пандус. На лифтах имеются обозначения для незрячих людей, выполненные шрифтом Брайля. У меня есть несколько друзей, у которых детишки с ДЦП, а также с синдромом Дауна. Я общаюсь с их папами и мамами, иногда зовем их в гости. Для меня это естественно. И никогда специально не обращал внимания на физические ограничения. У своих детей я также никогда не видел ни малейших признаков дурного отношения к инвалидам. У моей средней дочери Александры был роман с парнем, у которого ДЦП. И я ей сказал, что она молодец.

ДМ: Вы принадлежите к тому поколению, кто видел инвалидов, вернувшихся с ВОВ, которые на самодельных платформах на подшипниках и других примитивных средствах реабилитации пытались хоть как-то выжить. И вдруг в один день они все исчезли, как по мановению некой волшебной палочки. Были вывезены в спецлечебницы. Скажите, такое отношение к людям с ограниченными возможностями здоровья – это недостаток культуры в обществе или что-то еще?

АТ: Насколько мне известно, эта история произошла с подачи товарища Сталина, который решил, что присутствие инвалидов на улицах портит красивые картины столицы и прочих крупных городов. И их всех выслали в отдаленные места, где они тихо умирали. Естественно для любого нормального человека это гнусно и бесчеловечно.

ДМ: По традиции журнала «Доступный Мир» известные люди рассказывают нам о своем личном опыте преодоления трудных и зачастую трагических жизненных ситуаций. Что Вам лично помогает преодолевать трудности?

АТ: У меня была история, конечно не таких масштабов, и я не могу сказать, что был человеком с ограниченными возможностями здоровья, но в отрочестве и ранней юности я сильно заикался. Когда учился в старших классах школы и на первом курсе университета, я ходил в разные логопедические группы, где со мной занимались методом электронных прослушиваний. Я сидел в наушниках и лечился методом шоковой терапии, как это было показано в одном из фильмов Тарковского. Но такая терапия не дала нужного эффекта. И, в конце концов, я излечился сам. У меня остались небольшие последствия заикания, такие «заусенцы», но, тем не менее, я просто интуитивно выбрал свой собственный способ. Я всегда заикался сильнее, когда волновался, например, когда в школе отвечал у доски или выступал перед большой компанией. Чтобы это перебороть, я начал сознательно «загонять» себя в ситуации максимального дискомфорта и волнения. И в этих ситуациях максимально концентрировался, сжимал кулаки так, что ногти впивались в пальцы, и заставлял себя говорить. Я стал вести дискотеки, и в то время «подпольные» концерты. Такой принцип – «клин клином». Таким образом, мне удалось нивелировать свое заикание.

ДМ: И в заключение нашего интервью прошу высказать Ваши пожелания для читателей журнала «Доступный Мир», аудиторией которого являются не только люди с ограниченными возможностями здоровья, но и многочисленные подписчики из числа неравнодушных граждан России и других стран.

АТ: Я бы пожелал вообще забыть о том, что физические возможности ограничены. На самом деле они абсолютно безграничны. Если у вас что-то получается хуже, чем у других, скажем из-за того, что у вас одна нога длиннее другой, либо вы плохо видите или слышите, нужно просто концентрироваться на том, что у вас получается лучше всего. На том, что дается легче и с наибольшим удовольствием. Нужно сфокусироваться не на своих недостатках, а на достоинствах и всячески их развивать. В этом смысле идеальный пример – это Стивен Хокинг. Человек настолько «искореженный» болезнью, при этом в такой большой степени развил свой интеллект, что позволило ему фактически стать самым умным человеком в мире!

Германская система ухода и ежедневной помощи гражданам с ограниченными возможностями здоровья осуществляется специальными фирмами - PFLEGEDIENST
Германская система ухода и ежедневной помощи гражданам с ограниченными возможностями здоровья осуществляется специальными фирмами - PFLEGEDIENST

Германская система ухода и ежедневной помощи гражданам с ограниченными возможностями здоровья осуществляется специальными фирмами - PFLEGEDIENST. Всё, от уборки квартиры и готовки еды, медицинских процедур, и предоставления специального транспорта для поездок в магазины и различные учреждения, а также всех остальных бытовых нужд осуществляют эти люди с большим и добрым сердцем... И для клиентов все это абсолютно бесплатно... Огромное СПАСИБО за ежедневную заботу Вам мои друзья из Ambulanter Pflegedienst WADIM GmbH!
Copyright © 2017 DISABILITY TODAY
Распространение контента разрешается при наличии активной ссылки DT All Rights Reserved.